연세대 원주세브란스기독병원이 제1기 강원권 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.

질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 전국 17곳을 권역별 희귀질환 전문기관으로 지난 23일 지정했다. 도내에서는 원주세브란스기독병원이 유일하다. 희귀질환 전문기관은 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다.

원주세브란스기독병원은 강원권역 전문기관 운영을 통해 희귀질환자 국가등록사업, 유전자 클리닉 및 상담실 운영, 희귀질환 진단검사 의뢰, 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축 등의 서비스를 제공하게 된다.

김주원 희귀질환센터장은 “앞으로 강원권 희귀질환 전문기관을 운영하며 최선의 의료서비스를 제공하여 희귀질환자 및 그 가족들과 함께 동행하도록 노력하겠다”고 밝혔다.