사진 승일희망재단 인스타그램 캡처

루게릭병 투병기를 전하다 지난달 세상을 떠난 유튜버 고(故) 필승쥬(본명 강승주) 유족이 조의금을 승일희망재단에 기부했다.

지난 1일 승일희망재단 공식 인스타그램에는 "승주님의 뜻을 이어 조의금과 함께 1000만원을 승일희망재단에 기부해주신 승주님의 가족분들께 깊이 감사드린다"는 글이 올라왔다.

재단은 "짧지만 빛났던 32년, 루게릭병과 맞서며 끝까지 희망을 전해주신 유튜버 '필승쥬' 승주님을 기억합니다"라며 "그녀의 투병과 생존의 이야기는 많은 이들에게 용기와 응원이 되었고, 이제는 그 발자취가 또 다른 희망의 씨앗이 되고 있다"고 말했다.

이어 "그 마음이 더 많은 환우와 가족들에게 힘이 될 수 있도록 최선을 다하겠다'며 "승주님의 빛나는 삶을 오래도록 기억하겠다"고 덧붙였다.

필승쥬의 아버지 강보경씨는 전날 유튜브 채널에 손글씨로 "우리 승주, 여러분들이 있었기에 외롭지 않게 마음 편히 하늘나라 갔다"며 "승주 사랑해주신 모든 분께다시 한번 감사 인사드린다"는 내용을 적어 올렸다.

이와 함께 고인의 영정 앞에 맥도날드 햄버거 세트가 올려진 사진과 기부 증서 사진을 올렸다. 맥도날드 햄버거는 고인이 생전 먹고 싶어하던 음식이었다.

필승쥬는 약 7만명의 구독자를 보유한 유튜버로 지난 2022년부터 루게릭병 투병기를 올려왔다.

힘든 와중에도 희망을 잃지 않고 긍정 에너지를 전하던 그는 지난달 32세 나이로 세상을 떠났다.

루게릭병은 근위축성측삭경화증이 공식 명칭으로, 운동신경이 선택적으로 파괴되면서 근력이 약해지고 근육이 마르는 퇴행성 신경질환이다.

이 질환은 '루게릭'이라는 미국의 유명 야구선수가 이 질환을 앓게 된 이후 대중에게 널리 알려지면서 선수의 이름을 따라 '루게릭병'으로 불리게 됐다. 루게릭병의 원인은 아직까지 정확하게 밝혀지지 않았으며, 확실한 치료법 역시 없는 상태다.

우리나라에서는 농구선수 출신 박승일 승일희망재단 공동대표가 이 질환을 앓다가 세상을 떠난 바 있다.