대한신장학회와 주요 환자단체가 지난 13일 서울 여의도 국회의원회관 남인순 의원실을 직접 방문해 만성콩팥병관리법안 지지성명서를 전달했다. 대한신장학회 제공

대한신장학회와 환자단체들이 국회를 찾아 만성콩팥병 환자 지원을 위한 별도 법 제정을 촉구했다. 환자 생존권 보장과 의료비 부담 완화, 재택투석 활성화 등을 위해 국가 차원의 관리체계가 필요하다는 주장이다.

대한신장학회와 환자단체들은 지난 13일 국회를 방문해 ‘만성콩팥병관리법안’의 조속한 통과를 촉구하는 국내외 학술단체의 지지서한과 환우단체 성명서를 전달했다고 18일 밝혔다.

이들은 세계신장학회(ISN), 미국신장학회(ASN), 유럽신장학회(ERA), 일본신장학회(JSN), 대만신장학회(TSN) 등의 지지 서한을 함께 전달하며 법안 제정 필요성을 강조했다. 학회는 "우리나라가 말기콩팥병 환자 발생 증가율이 세계 최고 수준"이라며, "더는 현행 제도로 대응하기 어렵다"고 주장했다.

박형천 대한신장학회 이사장은 “우리나라는 말기콩팥병 환자 발생 증가율이 세계 최고 수준이며, 이로 인한 재정 부담과 환자의 삶의 질 저하는 더 이상 묵과할 수 없는 사회적 문제”라며 “법적 근거 부족으로 방치돼 온 비윤리적 의료 행태를 바로잡고, 급증하는 콩팥병 의료비를 효율적으로 관리하기 위해서도 독립법 제정이 필요하다”고 말했다.

이날 전달식에는 약 22만5000명의 회원이 참여하는 신장병 환자 모임을 비롯해 한국1형당뇨병환우회, 다낭신 환우회 등이 함께했다. 이들은 성명서를 통해 말기콩팥병 환자 의료비 지원과 인공신장실 인증제 도입 필요성을 제기했다. 환자단체들은 “평생 투석에 의지해야 하는 환자들에게 이번 법안은 국가가 끝까지 책임지겠다는 희망의 선언”이라고 밝혔다.

재택의료계도 법 제정 필요성에 힘을 보탰다. 이동형 대한재택의료학회 홍보이사는 “만성콩팥병의 생존형 특성을 반영한 독립법 마련은 필수적”이라며 “재택투석 활성화 시책을 통해 환자들이 일상으로 복귀할 수 있는 토대가 마련돼야 한다”고 말했다.

지지서한과 성명서를 전달받은 남인순 더불어민주당 의원도 입법 필요성에 공감했다. 남 의원은 “정부는 개별 질병에 관한 법률 제정에 신중한 입장이지만, 콩팥병은 다양한 연관 질병을 동반하기 때문에 단순히 하나의 질병으로만 접근해서는 안 된다”며 “재택의료와 예방, 교육이 핵심인 만큼 기존과는 다른 접근이 필요하다”고 말했다. 이어 “환우회와 전문가 단체의 의견을 정부와 국회 보건복지위원회에 충실히 전달하고, 실효성 있는 법안 제정을 적극 협의하겠다”고 밝혔다.