2019년, 2022년에 이어 ‘오티즘 엑스포’를 주최하는 김정웅(오른쪽)·조아라 부부. 최기웅 기자

이달 12~13일 서울 양재동 aT센터에서 ‘오티즘(Autism·자폐성 장애)엑스포’가 열린다. 자폐와 발달 지연을 겪고 있는 장애인과 그 가족, 종사자, 관련 단체·기관이 참여해 치료법과 교육 및 연구 정보를 공유하는 자리다.

이 행사를 주최하는 김정웅(58) 서플러스글로벌 대표와 조아라(54) 사회복지법인 함께웃는재단 사무총장은 부부 사이다. 두 사람은 올해 27세인 자폐 장남을 둔 인연으로 엑스포를 기획·지원하고 있다. 조 사무총장은 “미국 대사관에서 일하던 중 초등학생이던 아들이 자폐 진단을 받았다”며 “곧바로 사표를 내고 아이 돌보는데 올인했다”고 말했다. 그러다 해외에선 자폐성 장애 교육·치료를 지원하는 박람회가 정기적으로 열린다는 걸 접하고, 2019년 국내에서 처음 개최했다.

올해엔 맞춤형 교육 솔루션 소개와 관계자 간 네트워킹 확대, 전시·공연 등 함께 즐기는 축제에 초점을 뒀다. 참여 단체가 100여 곳, 예상 관람객이 2만여 명으로 세계 최대 규모다. “지난 엑스포 때 머리카락이 희끗희끗한 중년의 자폐 아들을 데려온 할머니께서 ‘처음으로 주변 눈치 안 보고 편안한 자리를 가졌다’며 눈시울을 붉히시더군요. 이런 분들이 자신의 목소리를 내는 ‘보호자 발언대’도 마련할 겁니다.”(조 사무총장)

김 대표와 서플러스글로벌의 오티즘 관련 지원 금액은 누적 100억원에 이른다. 다음 목표는 ‘자폐체험버스’를 만들어 전국을 투어하는 것이다. 가상현실 장비를 활용, 일반인이 가진 편견을 바꿔보자는 뜻에서다. 김 대표는 “자폐는 뇌 신경의 차이로 인해 발생하는 ‘다름’일 뿐, 결여나 틀린 것이 아니라는 사실을 알리고 싶다”고 말했다.