지난 19일 오유경 식약처장이 서울 강남구 메가박스 코엑스에서 진행된 영화 '슈가' 시사회에 환우회 초청으로 참석했다. 사진 오유경 식약처장 페이스북

오유경 식품의약품안전처장이 1형 당뇨병 환우 가족의 사투를 그린 영화 ‘슈가’ 시사회에 참석해 희귀질환 치료 환경 개선과 환자 지원 확대를 약속했다.

22일 식약처와 의료계에 따르면, 오 처장은 지난 19일 서울 강남구 메가박스 코엑스에서 열린 영화 ‘슈가’ 시사회에 한국1형당뇨병환우회의 초청으로 참석했다.

영화 ‘슈가’는 1형 당뇨 판정을 받은 어린 아들을 위해 해외에서 직접 의료기기를 수입·개조하며 법적 규제에 맞섰던 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표의 실화를 바탕으로 제작됐다.

영화 관람 후인 21일 오 처장은 자신의 페이스북에 시사회 참석 사진과 함께 '희귀질환 환우들과 함께 영화를 보며 마음을 나누었습니다'라는 글을 올렸다.

그는 "아들을 위해 연속혈당측정기를 구하며 겪은 고난을 헤쳐 나간 어머니의 이야기에 깊은 감명을 받았다"며 "환우 가족들의 이러한 노력이 식약처가 희귀질환자의 아픔에 더 깊은 관심을 갖게 된 중요한 계기가 됐다"고 소회를 전했다.

그러면서 오 처장은 그간의 정책적 변화도 설명했다. 지난해 한국희귀필수의약품센터와 협력해 글루카곤 의약품을 긴급 도입하고 건강보험 급여 적용을 지원하는 등 치료 접근성을 강화해왔다는 것이다.

식약처는 지난해 12월 안전성과 유효성 입증 자료가 부족하더라도 치료에 긴급히 필요한 경우 희귀의약품으로 신속히 지정할 수 있도록 관련 고시 개정안을 행정 예고하기도 했다.

이번 영화의 배경이 된 김미영 대표 사건은 지난 2017년 당시 자녀를 위해 무허가 의료기기를 들여왔다는 혐의로 식약처가 검찰에 고발하며 논란이 된 사안이다.

그러나 이후 환자 권익 증진을 위한 불가피한 행위였다는 여론이 형성되면서 검찰은 기소유예 처분을 내렸다. 이 사건은 자가 사용 목적의 의료기기 수입 절차 간소화라는 제도 혁신을 끌어내는 계기가 됐다.

오 처장은 "환우들이 일상의 평온을 누릴 수 있도록 현장의 작은 목소리에도 귀를 기울여 따뜻한 정책으로 보답하겠다"며 환자 단체와의 지속적인 소통 의지를 재확인했다.

한편, 영화 '슈가'는 22일부터 정식 개봉해 관객들을 만난다. 배우 최지우가 주연을 맡았고, 민진웅, 고동하 등이 출연한다. 최지우는 법과 규제의 장벽을 넘어 의료기기를 직접 만들어내는 엄마 '미라'역을 열연했다.